Karina Rodini ha 28 anni ed è di Sao Paolo, in Brasile. Le piace passare del tempo con la sua famiglia, uscire all’aria aperta e sperimentare tecniche diverse di makeup.
Sembra una ventottenne come tutte le altre. La vita di Karina però è diversa.
Soffre di una malattia molto insolita che le ha fatto crescere dei tumori enormi sulle gambe. La malattia le rende difficile muoversi e anche trovare lavoro.
Karina ha sofferto di depressione per molto tempo e si è fatta sopraffare dalla sua condizione.
Ora però ha preso una decisione drastica: non vuole più nascondersi.
Ha deciso di condividere la sua storia con gli altri per aiutare le persone che lottano contro questa malattia e divulgare l’idea che non bisogna vergognarsi di quello che si è.
A Karina è stata diagnosticata la neurofibromatosi di tipo 1 quando aveva soltanto due anni.
La malattia però ha iniziato ad essere invadente soltanto durante l’adolescenza. È iniziato tutto con qualche macchia sulla pelle, poi si sono sviluppati dei tumori sulla gamba.
Queste protuberanze sono cresciute durante gli anni della scuola e purtroppo, come possiamo ben immaginare, tanti adolescenti non sono stati gentili con lei. Tutti la escludevano e la situazione è rimasta uguale per 15 anni.
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Oggi i tumori sono cresciuti così tanto che pesano circa 40 kg e, nonostante Karina si sia sottoposta a sette operazioni per rimuoverli, loro continuano a crescere.
“La mia paura è che non smettano mai di crescere e che arriverò ad un punto che non saprò più cosa fare,” ha detto Karina al Daily Mail.
I tumori hanno intaccato principalmente il lato sinistro, tanto che dall’occhio sinistro fa anche fatica a vedere.
Durante ogni operazione possono essere rimossi soltanto 1 o 2 kg di tessuti, perché c’è molta perdita di sangue.
Karina ha detto che le sue gambe sono raddoppiate in grandezza dall’ultima operazione, lo scorso ottobre.
Fa fatica a trovare vestiti adatti e di notte non riesce a dormire perché sta scomoda.
La neurofibromatosi è una malattia genetica che fa crescere tumori sul tessuto nervoso.
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A causa della sua malattia Karina è stata vittima di bullismo e di esclusione.
“Ho imparato ad avere a che fare con i pregiudizi. Prima soffrivo di più, ora riesco meglio a gestirli. Il pregiudizio esisterà sempre,” ha detto al Daily Mail.
Karina lavora da quando aveva 16 anni, ma purtroppo dal suo ultimo lavoro è stata licenziata perché faceva troppe assenze a causa dei tanti appuntamenti con i dottori.
Da allora non è più riuscita a farsi assumere.
“Adesso nessuno vuole darmi un lavoro soltanto per il mio aspetto. Ovunque vada le persone mi fissano.”
Purtroppo al momento non ci sono cure per la neurofibromatosi, può essere trattata soltanto con operazioni, medicine, fisioterapia e supporto psicologico.
Karina ha detto di non aver trovato nessuno in Brasile specializzato nella sua malattia, perciò sta pianificando di andare in India per vedere degli esperti.
Sua madre ha detto che nonostante tutto la figlia è ottimista.
“Karina è una ragazza molto attiva, le piace la vita, le piace truccarsi, uscire e giocare con i bambini.”
Man mano che i suoi tumori crescevano ha smesso di farsi scattare fotografie o registrare video.
Ora però sta cercando di cambiare.
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“Cerco di espormi di più, specialmente perché tante persone con la mia stessa malattia si sono messe in contatto con me.”
Karina spera di poter aiutare le altre persone con questa malattia a parlare pubblicamente delle loro esperienze.
“Non bisogna stare a casa e nascondersi perché si ha una malattia, non bisogna pensare che non ci sia una soluzione, perché c’è.”
Nel video qui sotto potete scoprire di più su questa ragazza incredibile:
