Adalia Rose Williams, del Texas, ha ispirato il mondo intero parlando apertamente della sua malattia, la sindrome di invecchiamento precoce. Ma poi, solo qualche mese fa, una tragica notizia ha colpito i suoi fan.
Adalia Rose è diventata famosa attraverso i social. È nata affetta da progeria o sindrome di Hutchinson-Gilford, una patologia genetica caratterizzata da segni di invecchiamento precoce. Secondo la Progeria Reasearch Foundation, circa 400 bambini in tutto il mondo hanno questa sindrome.
Adalia Rose Williams
Nonostante Adalia, soprannominata “la vera Benjamin Button”, avesse una patologia molto rara, decise che ciò non avrebbe influenzato negativamente la sua vita. Anzi, ha usato la sua malattia per mostrare al mondo che bisognerebbe essere sempre accettati per ciò che siamo.
Ha aperto un canale YouTube nel quale pubblicava tutorial di makeup, video di danza e tante altre cose. I suoi video hanno più di 200 milioni di visualizzazioni; ha più di 12 milioni di follower su Facebook e circa mezzo milione su Instagram.
Ma ora la famiglia ha dato la triste notizia che Adalia se n’è andata a soli 15 anni.
“Adalia Rose ora è libera da questo mondo. Vi è arrivata in silenzio e se n’è andata in silenzio, ma la sua vita non lo è stata per nulla. Ha commosso MILIONI di persone e ha lasciato una grande impronta in tutti coloro che la conoscevano. Ora non soffre più e sta ballando sulla musica che ama di più. Vorrei davvero che questa non fosse la nostra realtà, ma purtroppo lo è,” ha scritto la sua famiglia in una dichiarazione sulla sua pagina Instagram.
“Vogliamo dire grazie a tutti coloro che le hanno voluto bene e l’hanno supportata. Grazie a tutti i suoi medici e infermieri che hanno lavorato per anni per tenerla in salute. Come famiglia non vogliamo piangere questa grande perdita in privato.”
Adalia è nata il 10 dicembre 2006 a Round Rock, in Texas. Sua madre Nathalie Pallante ha raccontato che i medici hanno iniziato a notare qualcosa di strano circa 1 mese dopo la sua nascita, perché non cresceva come avrebbe dovuto.
“La vera Benjamin Button”
“Quello è stato uno dei sintomi comparsi per primi e poi anche la pelle sulla sua pancia era molto tirata e appariva diversa,” ha detto a NZ Herald.
“Gliel’hanno diagnosticata quando aveva circa 3 mesi. Ed è lì che sono arrivati i veri cambiamenti. Ha iniziato a perdere i capelli, le vene erano sempre più visibili e la pelle le si assottigliava molto. Al tempo ero una madre single, perciò quando ho ricevuto la diagnosi ero sola. Eravamo solo lei e io, ed onestamente mi sono sentita perduta.”
Una volta chiaro che Adalia avesse la sindrome di Hutchinson-Gilford, le statistiche non hanno dato pace alla sua famiglia. L’aspettativa di vita media per un bambino con questa malattia è di 13 anni.
Adalia aveva molti problemi di salute, ma ha deciso di non curarsene. Anzi ha vissuto la vita proprio come voleva, e così facendo è diventata d’ispirazione per persone di tutto il mondo.
“Immagino di essere una diva perché ottengo sempre tutto ciò che voglio!” ha detto Adalia nel 2018. “Avere un’undicenne superstar dei social è una follia, specialmente quando siamo fuori in pubblico. La riconoscono moltissime persone,” ha aggiunto suo padre Ryan.
Adalia ha avviato il suo canale YouTube nel 2012. Ha iniziato pubblicando video di se stessa nei quali documentava la sua vita e dava alle persone informazioni sulla malattia.
Milioni di follower
In seguito, Adalia ha iniziato a lanciare mode pubblicando tanti video tutorial di makeup e di modi per fare le unghie.
I video sono stati pubblicati su tutti i suoi canali social e non ci ha messo molto ad ottenere milioni di persone che la seguissero su tutti i suoi profili. Inoltre, ha ricevuto migliaia di messaggi da persone di tutto il mondo che le inviavano il loro affetto.
Per sua madre Nathalie il canale YouTube era un luogo sicuro. Non tanto per lei quanto per Adalia, che poteva mostrare a tutti che va bene essere diversi.
“A volte ci sono dei giorni in cui dice: ‘Vorrei essere più alta, vorrei avere i capelli, vorrei essere come tutti gli altri, vorrei poter fare ciò che fanno gli altri’,” ha raccontato Nathalie. “Ma poi dice: ‘Comunque non mi servono i capelli, ho tantissime parrucche e posso portare ogni giorno dei capelli diversi’.”
Sui social i fan di tutto il mondo stanno inviando le loro condoglianze alla famiglia di Adalia. Lo stilista Michael Costello ha disegnato per lei due abiti speciali per i suoi 13 anni nel 2019. Ed ora le ha scritto un commovente omaggio su Instagram.
“Ho il cuore spezzato. Ho ricevuto un messaggio ieri sera che dice che Adalia ora è a casa assieme a Dio. Non ho parole e non riesco a smettere di piangere. Lei è speciale per ogni persona che ha conosciuto,” ha scritto.
“Lei era un angelo. Nonostante ciò con cui ha avuto a che fare, aveva un atteggiamento molto positivo e il grande sogno di aiutare tutti coloro che la circondavano. Ti voglio bene, Adalia. Le parole non possono esprimere quanto tu mi abbia cambiato la vita. Mi mancherai moltissimo amica, e prometto di tenere cari tutti i ricordi che abbiamo condiviso assieme.”
GoFundMe per Adalia
In memoria di Adalia Rose, è stata avviata una raccolta su GoFundMe. L’obiettivo è quello di raccogliere 50.000 dollari per coprire i costi del funerale e le spese mediche.
“Adalia mi ha cambiato completamente la vita. Non è che mi odiassi, ma non ero carina nei miei confronti,” ha detto sua madre Nathalie nel 2018. “Non ero riconoscente. E non ho capito che cos’è la vita finché non è nata lei. I suoi follower le dicevano sempre cose belle. Le dicevano che è molto motivante e che è bravissima a non farsi fermare da nulla, e avevano ragione. Lei amava quei commenti.”
Inviamo le nostre condoglianze alla famiglia Williams. Condividete l’articolo su Facebook per onorare il coraggio di Adalia.
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