Il peggior incubo di un genitore è che possa succedere qualcosa ai propri figli.
Nonostante sappiamo che non è possibile controllare tutto ciò che avviene nella vita di una persona, l’istinto di proteggere coloro che amiamo c’è sempre.
Ma quando mamma Tyler e papà Charlie hanno ricevuto la terribile notizia che la loro bambina aveva una malattia incurabile, non hanno potuto fare altro che lasciare la loro piccola nelle mani della sanità.
Ora condividono la loro straziante storia nella speranza che più genitori possano scoprire gli importanti segnali d’avvertimento per tempo, ha scritto The Sun.
Un messaggio, un evento che possono cambiare la vita per sempre.
La piccola Dani-Rae Brown, inizialmente sembrava essere come ogni altra bambina.
I suoi riccioli e il suo sorriso riuscivano a far innamorare chiunque.
Ma la verità è che la bambina portava con sé un pesante segreto.
Ora i suoi genitori hanno deciso di farsi avanti e raccontare il tragico destino della loro piccola.
Parlando della malattia della figlia, sperano che più genitori possano notare i segnali d’avvertimento nei loro bambini.
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“Il pensiero di perderla ci distrugge,” hanno detto i suoi genitori a The Sun.
“Quando abbiamo saputo cosa aveva Dani-Rae, eravamo molto preoccupati e impauriti. Tutto ciò che vedevamo su internet erano pagine e pagine di bambini che non sopravvivevano più di 2 anni.”
“Stiamo facendo il possibile per ottenere i trattamenti che potrebbero salvarle la vita. È nostro desiderio far conoscere questa malattia, perché è molto rara e vogliamo che le altre famiglie sappiano di non essere sole.”
Resoconto da incubo
Nell’aprile 2022, i genitori della piccola Dani-Rae si sono accorti che qualcosa non andava.
La bambina ha iniziato ad avere problemi a muovere le gambe e la cosa li ha preoccupati molto.
Alla fine non riusciva più a muoverle.
Mamma Tyler e papà Charlie hanno preso la decisione di consultare un medico per capire quale fosse il problema.
I medici le hanno fatto tanti esami e preso tanti campioni, ma sembrava non esserci nessun problema.
Ma poi li hanno informati di una malattia che colpisce il sistema nervoso, ma che potrebbe essere difficile da scoprire attraverso i test.
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La famiglia di Dani-Rae è stata mandata da uno specialista. Ed è lì che ha ricevuto il messaggio da incubo.
Dani-Rae ha una malattia ereditaria, l’atrofia muscolare spinale. Questa malattia “è caratterizzata dalla rottura dei neuroni motori nel mesencefalo, midollo allungato e midollo spinale,” ha scritto il National Board of Health and Welfare.
Attualmente non esiste una cura per questa malattia. Se la malattia dovesse diffondersi ai muscoli che circondano i suoi organi principali, la bambina rischierebbe la morte.
Non camminerà mai
Dani-Rae purtroppo ha la forma più grave della malattia, il tipo uno, che nei bambini piccoli potrebbe causare un crollo respiratorio perché i muscoli attorno ai polmoni non sono in grado di espandersi.
Sono disponibili dei trattamenti per rallentare il deterioramento muscolare e dare a Dani-Rae una possibilità di essere indipendente. Per esempio la terapia genica Zolgensma, ha scritto The Sun.
“Lei non camminerà mai più, ma noi faremo il possibile per darle le migliori possibilità di riacquistare movimento.”
“Ci sono due tipi di trattamenti che potrebbero salvarla: la terapia genica, per sperare di bloccare altri peggioramenti, e fisioterapia e idroterapia, per mantenere in movimento in suoi muscoli e sperare di ricostruirli.”
“Noi vogliamo che abbia più indipendenza possibile. Dani-Rae sta imparando a parlare ed è molto intelligente.”
“Ci strazia il cuore vederla frustrata e noi vogliamo che sia capace di fare le cose da sola.”
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I genitori hanno avviato una raccolta fondi per ricavare il denaro necessario per permettersi i trattamenti che potrebbero salvare la vita della loro bambina.
Una vera tragedia. Ti pensiamo, piccola Dani-Rae. Tutto il nostro affetto è per te!
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