Rog e Tina Thomas si sono incontrati a Hong Kong e subito si sono fidanzati.
Cinque mesi dopo, la coppia si è sposata, ed iniziò il loro percorso insieme. Il loro sogno era quello di avere dei bambini, ma non avevano fretta.
Ma quando la coppia incontrò per caso una bambina di nome Mui, tutto cambiò.
La madre biologica di Mui la abbandonò perché non era come gli altri neonati del reparto di maternità.
Ma Rog e Tina ebbero la reazione opposta. Quando incontrarono Mui, la coppia si innamorò immediatamente di questa bambina con la pelle rossa brillante.
Mui soffriva di una patologia sconosciuta e i medici non pensavano che avrebbe avuto molto tempo da vivere.
Rog e Tina, tuttavia, si rifiutarono di abbandonare Mui al proprio destino.
“Volevamo darle la famiglia che non aveva”, dichiarò Tina Thomas alla CNN.
La coppia decise di adottare Mui quando aveva tre anni.
Da allora, i genitori di Mui sono stati costretti a vivere con la consapevolezza che la loro bambina sarebbe potuta morire in qualsiasi momento.
Nel 2002 a Mui venne diagnosticato l’ihthyosis di Harlequin, una malattia genetica della pelle molto rara che porta la cute a crescere circa 14 volte più velocemente del normale.
Questa patologia porta la pelle ad essere costantemente irritata, sensibile e sanguigna causando spesso infezioni.
La malattia è insopportabile, e secondo Wikipedia, sono molto poche le persone affette da questa malattia che sono sopravvissute fino all’età adulta.
Ma per ogni giorno che è sopravvissuta, Mui è potuta crescere mentalmente.
Nonostante la sua malattia, l’infanzia di Mui è stata felice.
“Non credevo di essere diversa dagli altri bambini”, dichiarò Mui.
Ma quando Mui iniziò la scuola superiore, la sua vita prese una svolta: i suoi compagni di classe cominciarono a prenderla in giro.
La chiamavano “mostro” e non si fermavano nemmeno quando dopo la scuola. La sera, l’incubo continuava sui Social, dove il bullismo era ancora peggiore.
Purtroppo, non esiste una cura per l’itchyosis di Harlequin, ma i sintomi possono essere alleviati con unguenti e diversi trattamenti.
Le pomate devono essere applicate quotidianamente, ma, mentre Mui veniva bullizzata, decise di smettere di assumere farmaci per sentirsi più “normale”.
Ma la sua situazione non ha fatto altro che peggiorare fino al punto che Mui tentò il suicidio gettandosi dal balcone di casa.
Mui abbandonò la scuola senza diplomarsi, ma almeno era ancora viva.
Non ricevette alcun supporto dalla scuola, anzi, la sua condizione era ormai divenuta una scusa per non per non lavorare duramente.
Mui in seguito ha trovato un lavoro a tempo pieno presso una associazione che aiuta persone con bisogni speciali. Durante i fine settimana, ha preso lezioni per diventare un arbitro di rugby.
“I medici erano convinti che nostra figlia sarebbe morta. Ora ha 22 anni e il primo riferimento al mondo per gli affetti di l’itchyosis di Harlequin”, dichiara Tina con orgoglio.
Recentemente, Mui è anche diventata ambasciatrice di questa malattia e viaggia in tutto il mondo per parlare di ichthyosis Harlequin.
Speriamo che la storia di Mui possa migliorare la comprensione verso coloro che sono nati.
Bel lavoro, Mui!
Ora, Mui ha 23 anni ed è la quarta persona più vecchia al mondo con l’ichthyosis di Harlequin, secondo la CNN.
Ha oltrepassato ogni aspettativa dei medici e sta ispirando le persone di tutto il mondo.
Sul suo sito, The Girl Behind The Face, è possibile leggere di più sul viaggio di Mui e seguire la sua lotta per diffondere la conoscenza di questa malattia rara.
Guarda il video della vita di Mui e ascoltala descrivere come vivere con l’ichthyosis di Harlequin qui:
https://youtu.be/DjlyxpwP9s4
Un grande pollice su di te, Mui! Sei vero esempio di quanto potete andare con una volontà forte e grandi sogni.
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